SMA Tip 1 hastası olan Eflinsu için kaygılarının giderek arttığını söyleyen baba Okan Tural; “ Kızım Türkiye’de en büyük SMA hastası ve biran önce tedavi olmalı yardımlar da yüzde 48 seviyesine ulaştık, zaman giderek azalıyor ama ben inanıyorum ki sizlerin desteğiyle başaracağız.” Dedi.
Şu an tek korkumuz yaşının büyük olması
“Eflinsu bebeklerimizin içindeki en büyük bebek ve benim kızım çok güçlü, üzerine düşeni hayata tutunarak yapıyor, annesi de bende umutluyuz halkımız bizi yalnız bırakmayacak” diye konuşan baba Okan Tural; “ Yardımlarda şu an yüzde 48 geldik, kampanya başlayalı 15 ay oldu aylardır bu kampanya için koşturuyoruz ve çabalıyoruz. Bizim tek korkumuz şu anda, Türkiye’deki en büyük bebek. Doktorların bile en fazla iki, üç yaşı görebileceğini söylerken Eflinsu , Ağustos ayın da altı yaşına girecek bizim buradaki tek korkumuz bu süreçte Eflinsu’ya kötü bir şey olmaması bu sürecin biraz daha hızlandırmaya çalışıyoruz” şeklinde konuştu.
FİTRE ZEKATLAR EFLİNSU İÇİN TOPLANACAK
17 Mart’ta Döşemealtı belediyesinin altında kent meydanında bir kermes düzenleyeceklerini dile getiren baba Okan Tural, “Diğer taraftan, hocalarımıza sorduk ramazanda fitre ve zekatların bağışlana bileceğini de söylediler. Geçen yılda da toplamıştık bu yılda çalışmalarımız var. Şu an tek korkumuz yaşının büyük olması ve sekiz cihaza bağlı. Günümüzde test yapılınca teşhis kolaylıkla konuluyor, biz çok erken fark etmiştik. Fakat kriterlerden dolayı spinraza tedavisi yarım kaldı ve tamamlanmadı. Benim kızımın 48 saat cihazdan ayrı kalmasını istediler ve ben de bunu kabul etmedim çünkü Eflinsu için bu çok önemli on dakika bile ayrı kalması halinde neler olduğunu bizler biliyoruz. Bu yüzden ben bunu kabul etmedim ve edemezdim. Şu an bu tedavi iki buçuk yıldır piyasada var fakat iki yaş sınırı vardı ve biz bundan yararlanamıyorduk. Bu ilaç üzerinde çalışmalar yapılmış. Bizim tedavimiz ise Dubai’de yapılacak. Biz ise tedavi veren hastaneleri takip ediyorduk ve tesadüfen sosyal medyada gördük. Spinraza tedavisinde yaş sınırının kaldırıldığını ve 21 kg tedavi ettiklerini duyduk ve eşimle birlikte başvurmaya karar verdik” açıklamasında bulundu.
DEPREM SAĞDUYUYU ARTTIRDI
Kızının gözlerinin önünde erimesine dayanamadığını ve kızını yaşatmak için ne gerekiyorsa yapacağını söyleyen baba Okan Tural şöyle konuştu: “Hastaneyle iletişime geçtik ve bizden raporlarımızı istediler, bizde gönderdik ve doktorumuz bize geri dönüş yaptı ve Eflinsu bu tedaviye yanın verebileceğini söyledi. Bizde hastaneden teklif istedik ve sizlerde biliyorsunuz ki meblağ çok yüksekti ve bizde valilikten bir kampanya başlattık geçen yıl başlatmıştık bu izni, şu an ise sadece dokuz ayımız kaldı ve dokuz ay içerisinde geri kalan yüzde 52 toplamak istiyoruz. Elimizden gelen her şeyi yapmaya çalışıyoruz ve halkımız bize çok destek oluyorlar fakat depremden dolayı da ülke olarak kötü günler geçiriyor olsak da halk olarak sağduyumuz biraz daha depremden dolayı arttı ve destekler azda olsa artmaya başladı. Tabi ki yeterli değil daha fazla şeyler yapmalıyız.”
BİRAZ EMPATİ YAPSINLAR İSTİYORUZ
Zor zamanlardan geçiyoruz, fakat bizler öyle bir halkız ki böyle zamanlarda daha da kenetleniyoruz diye konuşan Tural; “Halkımızdan duyarlı olmalarını istiyorum, birazcık da olsa empati yaparlarsa bizleri daha iyi anlayacaklarını düşünüyorum. Benim kızımın boğazından mamalardan başka ve ilk aylarda emdiği anne sütünden başka bir yiyecek geçmedi. Hiçbir yiyeceğin tadını bilmiyor. Vaktimiz daralıyor ve benim kızım hayata karşı savaşıyor ve kazanacak bunu hep birlikte başaracağız eşim ve ben dönüşümlü olarak kızımızla canla başla ilgileniyoruz. Antalya halkından yardım istiyorum bizlere destek versinler, maddi açıdan destek olamayanlardan da kızım için abla ve abilik yapmalarını istiyorum. Kelebek etkisine her zaman inandım ve kim bilir belki de bir kelebek etkisi oluşur. “
Menekşe KARAKUŞ
14.03.2023 10:51:12